本报讯(记者李洋)
今年3月23日出生的女婴,刚满月就被查出患有发病率八千分之一的先天性胆道闭锁,虽然在出生40天后进行了成功率不到30%的葛西手术,可手术后15天,女婴又由于术后并发症肝脏严重受损,只能进行肝脏移植保命。
这个几经劫难的女婴就是梨城80后张璐、申志敏夫妇的孩子妞妞。为了拯救这个来之不易的小生命,四处奔波的张璐夫妇已经花光积蓄。尽管家人产生过放弃的念头,后期还面临巨额的手术费和治疗费用,但张璐、申志敏仍不愿放弃。
目前,为了救孩子张璐夫妇已经花了近20万元,准备割肝救女的申志敏正在进行肝脏移植前的配型检查。面对大笔的手术费和治疗费,张璐表示,如果实在不行就把房卖了,只要能让女儿康复,他愿意做任何事情。
喜获千金不料祸从天降“怎么也没想到,八千分之一的概率就让我遇到了……”8月7日,家住新市区佳德花园、憔悴的张璐接受记者采访时说。
张璐是库尔勒经济技术开发区一家公司的技术员,妻子申志敏是巴音技术学院的一名临时老师,两人于年结婚,由于经济原因迟迟没有要孩子。直到去年,他们才决定要孩子。今年3月23日,一个重4.4公斤的女婴在期盼中诞生,小名妞妞。满月时,妞妞的黄疸仍没有褪去,于是张璐医院检查,医生检查后建议医院做进一步检查。
5月3日,张璐夫妇带着妞妞到新疆医院检查后,被确诊患有罕见的先天性胆道闭锁。医生表示,这种病的发病率为1:至1:,而且必须要在两个月内进行葛西手术,否则会危及生命。此外,葛西手术的成功率也不超过30%,即使手术成功,后期还要进行肝脏移植。
听医生介绍完孩子的病情,张璐夫妇都懵了,但面对医生“是继续治疗还是放弃”的询问,他们毅然决定要救孩子,“这么一个小生命来之不易,怎么能放弃呢?”
毅然救女不幸接踵而至5月7日,张璐夫妇带妞妞在北京首医院做了学名为肝肠吻合术的葛西手术。手术结束后,看到身上插满各种管子、腹部缝了12针的妞妞,申志敏忍不住当场泪崩。
手术顺利完成,张璐夫妇本以为妞妞可以健康成长,可术后一周,已经出院的妞妞持续高烧,不得不再次住院治疗。医生表示,妞妞高烧是由胆管炎引起的,这是葛西手术后最常见也是最难控制的并发症,如果不及时处理,就会危及生命。
7月20日,住院治疗两个多月后,妞妞的情况不但没有好转,反而越来越糟糕。
8月3日,在医生的建议下,申志敏又带着妞医院进行检查治疗,结果显示孩子的肝脏已经严重受损,出现肝硬化,只有进行肝脏移植才能挽救生命。
虽然张璐夫妇之前就从医生那了解到肝脏移植是先天性胆道闭锁唯一有效的治疗手段,但没想到会来得这么快。悲痛之余,张璐夫妇和家人商量后决定由留在天津的申志敏为妞妞进行肝脏移植。这样,一方面亲体肝源有利于肝脏配型,且排异小,另一方面也可以省下另寻肝源的一大笔费用。
目前,申志敏正在进行肝脏移植前的配型检查,8月中旬,如果配型成功,将立即进行肝脏移植。
充满信心爱心人士伸援手7月初,已经请了两个月假的张璐回到了库尔勒,他要继续上班保证家庭的经济来源,并为妞妞的肝移植手术和后期治疗筹钱。可一提及手术和治疗费用,张璐满脸愁容。为了筹钱,他们已经花去近20万元,花光了所有积蓄和亲戚朋友的资助。后期,就算申志敏配型成功,手术费用至少也要15万元,如果配型不成功要另找肝源,费用将翻倍。
申志敏为了照顾妞妞已经辞职,张璐返回库尔勒后于近日卖掉了才购买了1年的轿车。因为双方父母的家庭条件也并不宽裕,并且都没在库尔勒定居,张璐为了能有一个栖身之所,还没有卖掉房子。但他表示,如果筹不够钱,他也做好了卖房的准备。
尽管亲戚朋友的资助对于妞妞的手术和未来的治疗费用来说只是杯水车薪,但张璐对孩子能够康复仍然充满信心。
8月7日上午,张璐通过